Varför känner jag så här? Varför ?

Vissa dagar mår jag sämre, vissa dagar är jag lättare närmre till gråt, vissa dagar är jag så arg så jag vill explodera, vissa dagar har jag sådan ångest och vissa dagar går alla mina tankar i katastrof! Det kan finnas timmar under dagen jag mår ok men sedan vänder det lika fort som jag blinkar. Ibland räcker det med små skit saker för att hela jag exploderar utåt av alla känslor. Jag bygger på och samlar på mig känslor,ord,tankar och händelser och tillslut bara bubblar det. Och jag kan oftast inte hejda det!

När allt detta kommer så kommer allt tillbaka dom vi utsattes för. Det dom hände Tyra! Så fort jag blir ledsen,arg,ångest fylld och frustrerad så kommer allt tillbaka och varenda känsla förstärks och jag går in i ”attack”. Adrenalinet börjar och jag gråter av sorg ilska och rädsla.

Varför? Varför blir det så? Varför fungerar jag så här? Varför känner jag så mycket? Är det fel på mig? Varför lider jag så mycket fortfarande för det vi gick igenom gör 10 år sedan?

Det känns som att jag inte gått vidare, jag har ”fastnat” i 2012-2013. Och jag prioriterar aldrig mig själv. Allt fokus sedan dess har enbart varit på barnen, båda två. Jag vill alltid ligga steget före,jag vill alltid kämpa för varenda liten sak för barnen dom dom har rätt till. Jag slår mig blodig för att få allt jag vet att dom har rätt att få, så som ersättning,stöd,hjälp och allt annat. Jag vägrar låta dom behöva kämpa mer än dom behöver. Dom har tillräckligt och då ligger allt sådant på föräldraansvaret. Och det är för mig en självklarhet och där går vi i sär. Där och i dom frågorna ser vi så olika. Jag anser att tex. gör inte skolan sin del av sitt ansvar för en eleven. Så är det mitt ansvar som förälder att strida och stå upp för mitt barn tills jag ser och vet att hon tex får det stöd och den hjälp hon behöver i att nå målen och klarar betygen men även tryggheten i att vara i skolan. Men där anser min man att allt är skolans ansvar och att jag gör fel som lägger ner så mycket tid och energi på detta. Eller allt vi som familj har rätt till är bara onödigt och något han anser är mitt jobb. Inte en enda gång har han suttit med mig vid alla anmälningar,ansökningar,möten,skolmötet osv. När jag satt och plugga skollagen då Tuwa inte fick rätt hjälp och stöd och alla betyg rasa inte en enda gång frågade han om han kunde hjälpa till! Jag är trött, utmattad och ledsen, jag vill inte behöva göra allt detta jag vill bara vara mamma och det är det jag är minst. Men samtidigt så är jag tacksam för min ADHD i just detta att jag verkligen bara kör och är envis och ger mig inte förens jag är nöjd. Men det har även sitt pris att jag är helt utpumpad. Och jag förstår att det är svårt att förstå hur jag mår, hur min hjärna kokar och hur känslig jag är egentligen. Men jag lever med ett dåligt samvete jag bär fortfarande på känslan att det är mitt fel att Tyra blev så dålig. Jag skulle gjort mer, kunde jag skrika högre? Vad gjorde jag för fel? Och pga dessa känslor och tankar är min drivkraft att jag ska göra allt jag kan för att hon ska ha allt, jag ska underlätta och hjälpa henne i allt. Och såklart även för Tuwa. För det finns inga andra jag älskar så mycket som dom två ♥️

Jag har så mycket inom mig som jag skulle kunna skriva, jag bär så mycket och min ryggsäck är tung och stor. Men det kommer säkert mer en annan dag.

Blev ett tungt inlägg men som jag sagt innan, detta är min andningshål då jag inte har något annat. 1/3 ska jag på samtalshjälp äntligen!!

/Sofia

Jävla piss, jävla mående, jävla självkänsla

Det har vart en tid nu där jag har börjat må sämre igen, och nu är jag nere i en svacka. Jag mår så jävla pissigt, det är för mycket och har vart alldeles för mycket under lång år. Och egentligen har jag ALDRIG kunnat få andas,läka,sörja eller bearbeta något av det vi och jag gått igenom. För varje gång man är i en ”lugn” period så händer det något annat. Det behöver inte kretsa kring tjejerna utan det kan va andra saker i livet,familj,släkt osv. Saker som gör ont och gör mig arg,frustrerad,ledsen och grymt besviken. Och det bara läggs i ryggsäcken för man hinner inte ta hand om det eller känslorna det drar med sig!

Nu föll jag nog efter allt med Tuwas knä, att det fungerar igen och jag inte behöver vara så orolig och rädd. För känslan för mig att se mina lida är hemskaste tanken och det gör med allert och jag gör ALLT som står i min makt för att finnas,hjälpa,läka,trösta. Och curla kan många kalla det.

Sedan lever vi i en livs situationen många inte ens kan försöka förstå. Och att leva i detta och inte efter 10,5 år kunnat bearbeta komma vidare o sorgeprocessen är tufft. Jag bär på så mycket ilska,hat, frustration,sorg. Och detta med särskolan har jag fortfarande inte accepterat! Kommer jag någonsin göra det? Jag kommer aldrig kunna förlåta barnläkarna,sköterskorna som förstörde Tyras liv. Som gjorde vår familj så här trasig! ALDRIG! Men kommer jag kunna släppa ilskan?

Jag kan inte rakt ut säga vad min psykiska ohälsa beror på!? Det är så komplext. Det är så mycket! Och sedan så bör jag så mycket från barndomen som jag idag har fattat var så fel. Jag var så blind så länge. Och det kommer ifatt mig idag!

Jag vill så mycket, jag har så många drömmar och mål med mitt liv. Vad jag vill göra och åstadkomma innan jag dör. Jag har tagit mig långt med dom förutsättningar jag har haft. Men jag är inte nöjd! Jag vill mer, jag vill göra saker jag älskar. Jag vill inte känna mig begränsad och behöva hålla tillbaka för att jag har sjuka barn. För idag är det lite så, jag känner inte att jag kan leva så som jag skulle vilja, ja kan inte utforska allt jag önskar. Det låter fel kanske, men jag har också livsdrömmar som alla människor har. Jag vill som gammal människa kunna se tillbaka på mitt jobbliv och privat liv och känna mig nöjd,stolt och tacksam. Är det fel?

Jag började med ny medicin för snart tre veckor sedan. En ny ADHD medicin Atomoxetin. Började på 18 mg, mådde bra kanske inga direkta känningar. Höjde till 36mg förra torsdagen, på fredagen dagen efter satt jag på jobbet vid fikat på eftermiddagen och min kollega sa; – men vad hr du gjort på örat? Du är helt röd? Och jag kände och hade kände ett tag att jag var väldigt varm på höger sida av ansiktet,det kändes som det brann. Och rodnaden öka och jag svullna. Fick betapred ordinerat av läkare och efter några timmar så lugnade sig detta. Sedan var det lugnt lördag och söndag men måndagen började det igen. Och även tisdagen så i onsdags fick jag ringa Psyk och fråga om biverkningar. Och min sköterska hade aldrig hört talas om något liknande men hon sa att jag skulle sluta omedelbart. Och sedan igår började det igen på jobbet men på båda sidor. Så vet inte om det är medicin eller inte! Men har telefontid med sköterskan i veckan och kommer det igen under helgen så kommer en remiss till allergicentrum skickas för då är det inte medicin.

Så ni hör det är något helvetes hela tiden! Så nu är jag på ruta ett igen när det kommer till ADHD och medicinering och hjälp. Inget kan bara få gå bra och flyta på! Det positiva i allt är att jag iaf har kommit igång med träningen och det är så skönt. Lyckats ta mig ner 3 kg på tre veckor och det är jag glad för.

Jag har dålig självkänsla och självförtroende vanligtvis och har haft hela mitt liv. Men just nu och den senaste månaden har det blivit så mycket värre. Speciellt självförtroendet. Känns som att jag har alla i min omgivning emot mig. Förstår ni? Vet inte hur jag ska skriva ut hur det känns, hur känslan i huvudet går runt. Men det hjälper inte mitt psyke iaf.

Nu fredag, soffläge för jag pallar inte mer än det! Lovat tjej mys med tjejerna då jag denna vecka lagt mig i sängen mörkt varje kväll tidigt för att jag inte orkar med intryck, ljud osv. Igår somna jag 19.30 och vakna 06.30 imorse. Utmattad psykiskt kan ja säga. Imorgon måste jag ha energi för då ska Tyra hem till en kompis från fritids och leka och vi måste ju följa med så då ska jag umgås med föräldrar som jag inte känner överhuvudtaget, aldrig träffat. Men det är bara att sätta på fake ansiktet och leendet och köra!

Snart Talang! Hoppas ni alla får en fin fredag! Ett tråkigt inlägg men detta är mitt sätt att ventilera!

/Sofia

Varför känner jag så mycket hela tiden ??

Det kommer stunder,tider,månader där jag är mer sårbar. När jag inte kan höra något kring Tyra eller Tuwa utan att få tårar,bli rörd eller få ångest. Jag är en person med otroligt mycket känslor.empati och känner mer än vad jag borde för mitt eget bästa egentligen. Jag är eller tror starkt på att jag är en högkänslig person.

Om högkänsliga personlighetsdrag

Högkänslighet är ett medfött personlighetsdrag som finns hos 15-20 procent av den globala befolkningen. – jämt fördelat mellan kvinnor och män. Den vetenskapliga termen för högkänslighet är ”sensory processig sensitivity” (sensorisk bearbetningskänslighet). Högkänsliga personer, eller Highly Sensitive Persons (HSP), föds med ett nervsystem som är känsligare än hos genomsnittet och en hjärna som fungerar lite annorlunda än hos andra människor. Detta gör högkänsliga personer extra mottagliga för sin emotionella och fysiska miljö. De lägger märke till mycket mer än andra och bearbetar allt på en djupare nivå. Därför behöver de mer tid och energi än andra att smälta alla intryck.

En omfattande studie från 2014 som använde hjärnskanning, visade att högkänsliga har en högre aktivitet i hjärnområden som är relaterade till mottaglighet och reaktion på emotionellt stimuli samt miljöstimuli. Studien visade även på högre aktivitet vad gäller medvetenhet och planering av handlingar. Karaktäristiskt för högkänsliga är att de ofta har ett rikt inre liv, är intuitiva och kreativa samt har lätt för att känna empati. Men det finns många andra typiska tecken,bla:

• Personen blir lätt överväldigad av yttre stimuli såsom starka ljud, ljus och dofter. Den högkänslige är därför också ofta lättskrämd och hoppar till vid oväntade situationer, samt är känslig för fysisk smärta. Dessutom är det vanligt att vara känslig för preparat såsom koffein, alkohol och mediciner.
• Den högkänslige blir ofta starkt känslomässigt påverkad av musik, filmer och böcker. Därför undviker personen ofta våldsamma filmer och TV-program. Individen är samvetsgrann och ogillar orättvisor i samhället. Personlig kritik upplevs ofta som särskilt svårt bland högkänsliga.
• Personen föredrar ofta att jobba självständigt då hen inte gillar att bli observerad under sitt arbete.Dessutom har personen lätt för att bli stressad när det är mycket aktiviteter på kort tid i kalendern.
• Den högkänslige föredrar att stå vid sidan av och planera sin handling innan hen ger sig in i en ny situation.Dessutom uppskattar högkänsliga egentid för att bearbeta alla intryck som samlats in under dagen, och finner det särskilt helande att vara ute i naturen samt vistas bland djur.

Jag känner så mycket och så starkt som jag inte upplever att många andra gör i min omgivning. Ett exempel: idag har jag vart på utbildning tillsammans med en kollega. Och där träffade vi massa olika människor från olika arbetsplatser inom Region Östergötland. Och en kvinna som jag känner sedan tidigare då våra barn (Tyra) har gått i samma klass sedan förskoleklass. Och hon arbetar på barnkliniken och hon berätta att vår kardiolog (Tyras kardiolog) har gått i pension. Jag fick en sådan otrolig stress inom mig,blev rädd, fick lätt panik och tårarna kom, varför?? varför reagerade jag så? Framför dessa människor? Jag vet så väl att det finns en till barnkardiolog som är jätte bra men just då brydde jag mig inte. Utan vår trygghet,Tyras kardiolog som vet allt om henne,vår resa och vart med sedan dag 1 då vi återkom till Linköping efter Lund. Hon har bevakat och undersökt Tyras hjärta så många gånger. Hon förstår mig,min oro och rädsla och vet exakt vad vi gått igenom. Men det gjorde att jag grät och hade panik inom mig medans Mogge som jag messade med direkt och meddela svarade: ok,vad skönt för henne.

Jag vill inte känna så här,jag vill inte fungera så här för detta är så tungt och så jobbigt. Att hela tiden vara ”allert” för allt och allt negativt/dåligt som sker gör så ont och jag tar skada av varje händelse. Mitt psyke pallar inte att känna så mycket.

Räcker att se på film,dokumentär eller liknande så tjuter jag och tar åt mig. När jag var yngre så ränte det med att se på vykort med texter på då kunde jag känna känslan texten stod gör och tog åt mig och grät ofta.

Det är väldigt komplext att skriva så alla kan förstå hur det verkligen är,känns,skapar och att det bildar så mycket rädsla,ångest och osäkerhet. Och många gånger är tankarna :vad är det för fel på mig?? Varför grät jag idag över det?? Jag är orolig rädd för allt,har katastrof tankar i det mesta som rör barnen. Och efter Tyra och det som hände har det blivit så extremt mycket värre’ jag är livrädd att mina barn försvinner, är rädda/otrygga/sårade/har smärta/utsätts för något! Detta hoppas jag att jag kommer få hjälp med vis Psyk. För ibland kommer tankarna att tar barnen skada av att jag är så pass överbeskyddande? Att jag blir så extra ledsen för saker osv. Vart det fel att just jag blev mamma ? Dessa tankar snurrar väldigt ofta runt i mitt kaotiska hjärna.

Finns det fler dom känner så här?

. /Sofia

Långledigt igen..

Då har jag gått på långledigt igen eller iallafall 4 dagars ledigt. Det var väldigt skönt med en mjukstart, tre arbetsdagar denna vecka var lagom inför kommande ekorrhjul som börjar åter på måndag. Så igår tog vi helg och det blev tacos till middag, mums. Jag älskar ju tacos och det gör kidsen med men inte Mogge..men han äter det trots allt 🙂

Idag har jag och Tuwa vart o stan en sväng, hon skulle göra nya naglar och så var vi och hälsade på hennes kommande praktik plats. Hon ska nämligen ha praktik vecka 6-7 och har fått en plats på frisören bredvid mitt jobb. Så hon är mycket glad för hon önskar ju bli frisör sedan. Så vi får se vad hon tycker och säger efter dessa veckor .. men hon sa iallafall efter besöket att det kändes mycket bra och hon såg fram emot att börja 🙂 ett gott första tecken.

Denna vecka har vart rätt jobbig och tuff psykiskt. Och det är alltid november och framåt till mars ungefär. Allt kommer tillbaka från tiden Tyra var sjuk och vi bodde på sjukhus. Men 3/1-13 var dagen hon opererades och ingen visste hur det skulle gå. Hur operationen skulle bli eller slutas! Skulle hon överleva, skulle hon klara sig utan ECMO, hur kommer hon må efter operationen om hon klarar den? Det var så många frågetecken och så mycket osäkerhet och frustration! Jag var panikslagen,rädd,ledsen men samtidigt sammanbiten. För mig var det så viktigt att ha koll på allt. Ha fullständig koll på vad operationen gjorde,hur den utfördes, vad för mediciner hon fick och kommer få osv. Och så var jag under hela sjukhus tiden, inget som gick in i Tyra visste jag inte om. (Om jag såklart inte var på plats), alla blodgaser dom tog har jag sparat och granskade. Och jag tror att det var ett sätt för mig att hantera situationen. Att inte bara bryta ihop och ligga i fosterställning och gråta. Så dagarna den 1-8/1 minns jag punktligt vad som hände minut för minut. Och i dag 5/1 var det 11 år sedan hon åkte in åter på operation för att försöka stänga bröstkorgen som hon låg med öppen,då hjärtat var så svullet och stort så det inte gick att stänga bröstkorgen efter den stora operationen. Den operationen tog 3h och det var lika mycket pain och ovisshet då som resterande dygnets timmar. Men när dom ringde och meddelade att Tyra var åter på salen och att operationen lyckades var så lättande och känslan av tacksamhet♥️vår älskade kämpe!

Att leva med PTSD som är och består av mycket ångest men även leva med ADHD som i sig är väldigt mycket ångest gör att jag mår allt annat än bra. Hela året är påminnelser om allt helvete vi vart med om men november och framåt är som sagt värst. Jag gräver ner mig, jag gråter,jag är psykiskt utmattad av att hålla fasaden, hålla allt inom mig och inte ”ta tag” i det eller vad jag ska säga. Jag har fått ”lära” mig att när jag bryter ihop eller när huvudet/kroppen inte pallar hålla uppe allt utan det ”bubblar/sprutar/skriker” ut måendet,smärtan så blir alltid allt fel och jag går så mycket skit för hur jag mår. Genom dessa år har jag inte riktigt fått ”komma ut” och berätta hur jag egentligen mår och vad som befinner sig inom mig och i mitt huvud. Sedan jag ”gick in i väggen” 2016 så förändrades hela vår familj/släkt situation och det var mitt fel säger dom. Och där av håller jag fasaden ännu mer och ännu hårdare. Men jag är nu på väg att totalt kollapsa för jag bär på så mycket, men jag hoppas att psykologen kan hjälpa mig. Jag hoppas bara att jag kan berätta/visa och tala om och då släppa fasaden så allt kommer fram så jag verkligen kan få hjälp nu,med allt. Jag vet inte om det är lite skult och att jag skäms lite för hur jag mår och av den anledningen alltid håller fasaden uppe och skrattar bort allt. När någon frågar mig hur jag mår så avskyr jag att få den frågan, för jag vet inte hur eller vad jag ska svara på den frågan. Men det svar jag alltid ger är: -jo, jag mår bra. Är det även typiskt svenskt? Att man inte ska vara ärlig? Eller varför gör jag det ? Det är även gått så långt att jag inte ens orkar eller vill egentligen h frågan om något som rör mig,min familj eller barnens mående för det är för tungt och jag är aldrig ärlig i det svaret. Och jag hatar innerligt att inte tala sanning. Är det någon som känner igen sig ?

Det var inte mening att detta skulle bli ett sådant här ”träligt” inlägg men här kan jag verkligen bara skriva det som kommer ut mig. Jag behöver inte riktigt tänka på vad som kommer. För jag känner att någonstans måste mina känslor och tankar och mitt sanna jag skrivas. jag har inte så många ”pys”kanaler. Och jag söker inga sympatier eller liknande utan jag vill bara skriva,skriva av mig allt som finns och känns inom mig!

//Sofia

Hejdå 2022 ⭐️ Hej 2023

Jaha då var detta år över, och jag kan tyvärr inte säga att 2022 blev ett bättre år än åren innan.. 2022 har kantats utav oro,frustration,sorg,rädsla,glädje,kärlek och mellanmjölk… eller man man kan säga… det är inte jätte många stunder som har vart lyckliga utan vardagen som är den man minns har kantats av kämpande i att överleva.

Våren 2022 började vi kampen för anmälan av Tuwas skola som resulterade ändå i vissa bra saker men fortfarande är hennes vardag inte bra i skolan. Hon har blivit utsatt för hot i skolan och då skolan inte agerar eller skapar och ökar hennes trygghet när hon är rädd för att befinna sig i den miljön gör att jag får till ”attack”. Det är inte okey att ett barn blir livshotat utav en annan elev både i skolan och utanför och att skolan inte agerar så som dom bör! Vi är åter i kontakt med skolinspektionen och kommun där dom hjälper oss, då detta hoppas jag innerligt vi kan få ett gott slut på under första kvartalet av 2023.

Nyårsafton 2022 blev så bra, det var vi fyra hemma i vårt älskade trygga borg. Vi käkade tre rätters, som Tyra säger: Förrätt, efterrätt och mellanrätt 😉 till förrätt åt vi: krustader med olika röror,parmaskinka,ost och gräslök snurror. Mellanrätt: grillat kött, gratinerad bakpotatis med chèvre och örter/ barnen fick sötpotatis pommes och sedan bea sås och till efterrätt blev det cheesecake! Det blev så mumsigt. Vi lekte lekar och spelade spel om vartannat alla fyra och vi skratta så vi tjöt.. straxt innan tolvslaget så fick vi avbryta spel och springa ut för att sköpa in nya året med tomtebloss och bubbel…

Idag är det alltså 1/1-2023, för 11 år sedan blev denna dag en hemsk och fruktansvärd dag. Det var denna dag vi höll på att förlora Tyra. Det var denna dag som kom att förändra hel vårt liv! Jag minns varenda minut av denna dag, vad som hände och vad som gjordes. Trots 11 år sedan är det fortfarande så färskt. Att leva med PTSD av just detta och denna traumatiska tid gör att det är extra svårt att släppa hur mycket jag än vill. Denna dag ger mig så mycket ångest och smärta. Så jag håller mig alltid sysselsatt för att försöka att inte tänka mer än nödvändigt. Så idag har jag städat, storstädat hela huset, plockat bort mer av julen så nu är enbart adventsljusstakarna i fönstren kvar. Och precis nyss var vi bubblar i spa badet, underbar avslutning på denna dag.

Tyra på BIVA i Lund, första gången jag får hålla henne på 10 dagar ♥️

Imorgon återgår jag till jobb och Mogge är hemma med tjejerna. Men jobbar tre dagar sedan ledig igen från torsdag.. skönt innan ekorrhjulet startar igen 9/1, skola och jobb ända fram till sommarlovet.

Jag ska ta upp och påbörja besök hos psykolog igen, samma psykolog som jag gick hos och som utförde EMDR behandlingen på mig för min PTSD. Psykologen jag gick hos nu i höstas önskade att jag skulle fortsätta efter hennes avslut på kliniken då jag har så mycket i bagaget och att jag mår så pass dåligt psykiskt men även för att jag har dom svårigheter jag har och den livssituation jag lever i. Och jag är inte den personen som ber om hjälp så det var skönt att hon tog tag i det åt mig. Annars hade jag nog inte gjort det och gått ner mig ännu mer än där jag just nu befinner mig. Så vi får se vad och hur detta kommer gå och leda till..

Nu soffan ett tag innan sängen och klockan ringer 06.30…

Önskar er alla Gott Nytt År

Min sanning,mitt mående !

Det va länge sedan, hela hösten har gått och det har vart en händelserik höst. Jag har mått väldigt dåligt psykiskt och jag mår sämre och sämre för varje dag.

Hösten har vart jobbigt, våren innan var jobbig och backar vi så har dom senaste 10 åren vart en mardröm! Och dom senaste 4 åren har vart katastrof. Jag har kraschat men aldrig känt att jag kunnat ”krascha” så behövt vara stark hela tiden trots att jag både psykiskt och fysiskt kraschade. Jag har testats på många sett. Jag har testats kroppsligt, som mamma, som dotter, som syster, som fru, som vän och arbetstagare. Och jag har misslyckat i allt. Jag har bara försökt överleva, få luft,kunna försöka visa utåt att jag mår bra. Den där fasade jag har skapat som sällan sänks. Jag har gått igenom mer än vad jag egentligen klarar av! Jag har testats mer än många andra. Och helt ärligt så förstår jag inte hur jag kan stå upp!

2016 gick jag in i väggen som man säger, jag fungerade inte. Men jag fick skit för att jag inte orkade mer, jag fick utstå saker och anklagelser av att jag förstört en familj för att jag ”kraschade” för att jag tillslut inte orkade mer! Att min psyke inte kunde hantera mer smärta och trauma. Jag fick PTSD januari 2017, fick hjälp via Psyk med EMDR behandling och medicinering. Mitt i behandlingen kom nästa trauma! Sedan dess har jag inte fått regelbunden hjälp utan jag har försökt trycka bort och vara stark. Men vara stark är jag inte längre.

Jag gråter varje dag av att jag inte orkar mer, jag orkar inte med hur jag lever. Jag vill så mycket med mitt liv, jag vill göra så mycket , jag vill känna så mycket mer än sorg,smärta,ångest och rädsla.

Jag vet att man inte ja jämföra, jämföra sig eller sitt liv med andras! Men det skulle alla göra om dom levde som mig/oss. Det var 10 år och 2 månader sedan jag hade en bebis. Min yngsta är snart inne på sitt 11 år men hon behöver mer tillsyn, hjälp och stöd i vardagliga livet än vad en 3 åring behöver. När man lever där och då med ett barn som är 1-4 år gammal så vet man att det är under en period. Man kommer inte behöva passa alla steg/kryp barnet tar hela tiden, man behöver inte hjälpa upp och ner på toa för alltid, man behöver inte aktivera sitt 10 åriga barn 24/7, man behöver inte dela maten,mata, hjälpa upp dricka mat för alltid till sitt barn, man behöver inte alltid vara allert för att stå standby 24/7 för att hjälpa, hämta, bära,hjälpa att gå,städa osv. Man vet att man har små barn en period men jag/vi har till för alltid. Jag är trött,jag är utsliten,jag är utmattad av att alltid 24/7 vara en små barns mamma som ska passa upp hela tiden! Jag kan inte dusch i fred,gå på toan ifred,ligga i soffan och se på film, ja kan inte gå ut och gå när jg vill,åka o handla,träna eller vad det än är ! Som dom allra flesta mammor kan som har en 10åring och en 15 åring! För jag måste ha ögonen och uppsyn på henne hela tiden alla dygnets timmar! Igår försökte vi se på en film, 8 st av brott fick vi göra till slut slutade vi stänga av för att en film på 2h tar 10 h om vi hela tiden ska stänga av. Förstår ni vad jag menar? Jag ser på sociala medier andra föräldrar som fick barn damm år som oss som har egen tid, dom in åka och träna, gå på promenader tillsammans, åka och handla, åka och göra saker tillsammans som par! Det kan inte vi! Vi pratar inte ens med varann längre, för det finns inte utrymme för det. Allt tid går till att passa upp och hjälpa. Vi sover inte ens tillsammans det var gått 2 år nu pga att situationen är som den är här hemma med allt.

Jag är så trött på detta, jag vet att folk kommer skrika rakt ut att jag säger detta men då säger jag! Håll käften, säg för helvete inget när du/ni inte levt i vår situation! Yttra er inte ens! Är så trött på att folk ska komma med råd och ord som tänkt positivt,se det positiva!!! Sluta!!!

Hela vår familj börjar gå i sär pga att vi inte får avlastning, vi söker och får avslag! Vi får inga andrum! Och jag vet oxå att det kanske är försent, 10 år denna smärta sorg och allt vad man känner och gått igenom har format en och oss och skapat sådan utmattning så jag vet inte ens vad som skulle kunna fungera för att få oss på bättre vägar. Jag vet inte hur man ska orka, hur ska vi orka, hur ska vårt äktenskap orka och klara detta. Det enda jag vill är att få må bra, få leva livet för det gör jag inte idag! Jag lever inte som jag önskar! Jag har så mycket drömmar och mål men kan inte göra eller nå något av dom! Och det gör mig ännu mer nedstämd och ledsen!

Har jag kommit till punken av toppen? Eller vad är det? Jag vill inte må så här! Jag vill njuta av familj och livet! Jag vill ha kraft,energi och ork att umgås med vänner som jag ej har! Jag orkar inte ens träna längre för att när jag slutar jobba börjar nästa jobb hemma, som assistent. Jag är allt annat än mamma!

Jag är 37 år ska resten av mitt liv se ut så här? Att jag mår så här dåligt och gråter varje kväll över situationen. Att mitt äktenskap inte är som vi önskar för att vi båda är så pass utmattade och slitna? Man tänker varje år det kan inte bli värre men Faan det blir det! För varje år….

Jag älskar mina barn över allt finns inget som jag älskar mer! Men jag älskar inte mig själv så som jag mår och är nu! Jag är ingen bra mamma eller fru. Jag vill må bra!!!!! Jag vill vara glad och lycklig och njuta av livet och min familj !!!!

Jag är inte Sofia

Jag har inte ens börjat bearbeta och jobba med det som hände för 10 år sedan… jag är inte samma Sofia nu som då. Jag har förändrats totalt! Jg är en helt annan människa, vän, kollega, mamma, dotter och fru.

Varför är jag tvungen att få allt detta, denna smärta, oro, frustration, ilska,ångest och allt annat.. jag är eller jag var då inte starkare än någon annan. Jag var bara 27 år som längtade efter mitt barn.. jag längtade efter att ge min stora tjej en lillasyster. Jag var en tjej som inte ville läget annat än leva ett lyckligt liv med min familj. Men allt blev vänt upp och ner.

Nyårsafton 2012-2013 var sista dagen jag var den Sofia. Efter det har jag förändrats och inte till det bättre. Det som hände gjorde mig halv, min tro på att hela framtiden låg framför oss och vi kan göra vad vi vill krascha. Alla negativa motgångar som vi fick ta emot gjorde mig mer ångestfyllt, rädd.arg,misstänksam och panikslagen. Varje dag jag inte kunde få lyfta upp mitt egna barn satte rivsår i mitt hjärta, alla dagar jag fick ge mitt barn mat via en spruta som kopplades till sonden som gick ner i hennes lilla magsäck gjorde mig så liten som mamma. Alla gånger vi fick höra att vi kommer förlora vårt barn, gjorde mina känslor starkare och hjärnan blev argare. Alla dom nätter jag inte fick sova tillsammans med mitt barn gjorde varje natt längre. Varje gång jag tittade på min kloka stora tjej som så mycket längtade efter att få lära sin lillasyster allt hon kan. Gjorde mamma hjärtat i två delar.

Det dom gjorde mot oss, mot min familj och mot mitt barn är oacceptabelt. Dom har förstört hennes liv, förstört vår familj och förändrat mig till någon jag knappt känner igen, men har lärt mig leva med då och då.

Jag kommer aldrig bli den Sofia jag var innan oktober 2012. Idag är jag en utbildad undersköterska inom regionen och hemma är jag sjuksköterska,fysioterapeut,arbetsterapeut,detektiv,advokat,assistent,administratör, planerare, jurist och sist mamma. Man har inget annat val än att bara följa med, kriga & kämpa är det man blir specialist på. Man trodde att det vi fick igenom i starten av mitt barns liv va tillräckligt men nej då. Genom varje levnadsår som går kommer nya motgångar, nya händelser, nya diagnoser,nya motgångar som man måste lära sig, ta hand om och ta sig igenom. Så bearbeta det man gick igenom först har inte funnits möjlighet till. Man tänker varje nyår, -nästa år måste vara vårt år. Men nopp, vårt år kommer inte,våra medgångar får vi aldrig. Varför får inte vi,jag och min familj lycka,medgångar,tur ? Varför? Varför måste vi behöva kämpa så mycket extra ?

2016 var året väggen kom och slog mig, jag krascha totalt. Jag reste mig upp ett par gånger men det var korta stunder för väggen tryck ner mig hårdare och hårdare. Jag fick söka vård för jag kunde inte äta lr drick. Jag hade panikångest, jag grät, jag sov och imellan åt kunde jag inte sova. Vissa dagar klarade jag inte av att ens ta mig upp ur sängen. Jag började känna lukter, började leva om tiden i Lund, började höra respiratorns ljud så fort det va tyst omkring mig. 2018 fick jag diagnosen PTSD. Vet inte om det va lätt eller svårt för jag va i någon ”dvala” jag ville bara orka och få kraft. Jg fick behandling som va hemsk,det va smärtsamt och ångesten var påtaglig. Efter 6 månaders EMDR behandling kom nästa smäll. Mitt stora älskade barn har en ätstörning. Hur kan vi ha missat? Dom skuldkänslor jag redan hade efter allt med det som hände 2012-2013 bara byggdes på. Tanken var vad är jag för mamma? Hur kan jag inte skydda mina barn? Och där började mörka tankarna att komma. Idag är jag tacksam att jag just då var patient på Psyk. För där var den enda platsen jag kunde berätta mina tankar. Jag visste att det var fel tankar men samtidigt var dom de enda rätta jag kände då. Jag fick hjälp,TACK! Hon blev sjukare och sjukare och tillslut inlagd pga sin ätstörning.

Alltså detta är så omänskligt sjukt och smärtsamt så jag tror ingen ens kan förstå. Att ha ett barn med svår ätstörning och samtidigt en liten som är svårt sjuk och handikappad är en otroligt ansträngd,tuff,speciell och svår situation. Både för en själv som individ och som mamma men även i en relation.

Relationen blir inte bra, den blir ansträngd och får ingen plats. All tid psykiskt och fysiskt går till barnen. Och ens egna mående som man inte ens vet vad man ska göra med.

Av allt man gått igenom dom senaste 10 åren så är inget bearbetat. Jag har inte kunnat bearbeta klart något förens nästa sak sker. Hur kan man leva med det? Jag mår skit, jag orkar inte kämpa mer jag orkar inte se mina barn behöva gå igenom mer smärta. Jag vill inte behöva kämpa för att mina barn ska ha en bra vardag utanför dessa fyra väggar. Varför kan inte skolan fungera? Hur faaan kan allt bara raseras? Hur kan svenska samhället och tryggheten av skolan fallera så här!?

Ärligt, jag har så mycket som jag måste bearbeta, gå igenom, förstå och lösa men jag vet inte hur,jag vet inte vart jag ska börja. Jag vet inte om det ens är någon idé. Det enda jag vet är att jag inte mår bra, och att jag är en helt annan person idag och en helt annan mamma. Och denna person är jag inte tillfreds med.

När ska man ha möjligheten att jobba med detta och med relationen innan man ger upp!? För man orkar inte hur mycket som helst. Jag har och är stark men det är för att jag har inget annat val. Men man orkar inte vara stark i all evighet.

26 sidor blev det, den nya ansökan om omvårdnadsbidraget för Tyra. När jag läste igenom förra ansökan och tänkte bara lägga till. Men det gick inte, det har förändrats alltihopa i princip. Tyra är sämre motoriskt och spasticiteten är högre och hon har ondare och oftare kramper. Och när jag satt och skrev allt vi gör utöver det ”normala” föräldrar ansvaret så kändes det så sjukt! Jag vet att vi hjälper Tyra i allt i hennes vardag. Förutom att andas och äta. Jag satt och räkna bara hur många lyft vi gör per dag i att BARA lyfta och förflytta hjälpmedel så blev det ca 21 lyft/vecka i BARA att förflytta hennes rullstol och rullator I VECKAN!! Fattar ni? Och alla lyft vi gör med henne, lyfta Tyra. En vardag ca 25lyft när vi räknade i tre dagar tisdag-torsdag hur många lyft vi gör med henne. Inte lustigt att kroppen är öm eller att Mogges diskbråck aldrig blir bra! Men hela ansökan den vår sida är klar vi inväntar nu läkarintyg och det vet man aldrig när man får det kan ta 2 veckor – 3 månader 😰 och tills dess kan mer saker skett som måste in i ansökan. Men det tar vi då… förra veckan hade jag samtal med en handläggare på försäkringskassan om vårt nuvarande omvårdnadsbidrag, det skulle prövas efter två år efter att vi hade fått beviljat, för försäkringskassan motivering till det är att Tyras CP-skada kan blir bättre med tid… men va?? Om det vore så ingen skulle vara gladare än vi!!! Men iallafall under samtalet fick jag berätta delar i vår vardag idag. Och handläggare säger bara; ni har inte tänkt söka om? För detta är mer än föräldrar ansvar. Ni bör ha ett fullt. Nehe, det säger du, just nu försäkringskassan beslutade att ta bort vårt hela omvårdnadsbidrag 2019 för ni tyckte att Tyra var för ”friskt” och att mycket av allt vi gjorde då låg inom det ”normala” föräldrar ansvar! Då blev hon tyst ett tag och sedan fortsätter fråga frågor. Men försäkringskassan ett ett skämt! Helt jävla otroligt!!!

Nu har jag gått på semester, vet inte riktigt om jag vill det, är glad för det . Jag hatar och har så svårt att må bra utan tydliga ramlar, rutiner och aktiverad hela tiden. Varje sommar sedan många år har mitt psykiska mående blivit sämre, och jag har verkligen mått skit. Jag testar i år att dela upp semestern lite. Hoppas att det hjälper. Nu är jag själv med tjejerna i en vecka sedan går Mogge också på semester. Och hur typiskt är det inte att värmen lyser med sin frånvaro när man har semester? Kollade SMHI förrut denna kommande vecka är varmaste temperaturen 21 grader… vad gör man då hela dagarna? För bada kanske inte är jätte skönt… men vi får se, någon som har förslag annars vad man kan hitta på?

Hoppas ni haft en skön helg 🌸

Mitt mående..

Som jag sagt eller skrivit tidigare så mår jag så där.. jag lever med psykisk ohälsa och just nu är jag i en otroligt tuff och jobbig period. Kan inte riktig säga när mitt dåliga mående öka men har hållt på och gått upp och ner i någon månad.

Kan heller inte sätta fingret på vad det är eller vad det var som ”trigga” igång det. I någon månad har jag inte sovit, snittar ca 1-2h/natt trots sovmedicin. Har nu sedan en vecka tillbaka fått tyngd täcke från Psyk. Känslan av tyngd är så skönt men har inte fått mina timmar av sömn att öka. Men jag ligger nog mer still nu än tidigare, och kommer ner i varv snabbare tror jag.

Under 10 års tid har jag levt med ångesten, panikångest som var egentligen PTSD som i sin tur skapa utmattning, depression , sjukskrivning. Denna PTSD är så levande emellan åt, det jobbiga i det är att ingen förstår. Ingen kan försöka förstå hur det är… att leva dagarna med en slags panik inombords dygnet runt! Att varje minut på dygnet vara rädd att Tyra ska ha det svårt, skada sig, bli ledsen, arg, ramla, att någon är elak, att hon känner sig utanför och annorlunda. Jag har katastrof tankar i allt! Och det är även om Tuwa! När hon är iväg så är jag på helspänn hela tiden. (visar inget såklart för henne mer än vad andra anser är normalt)

Jag ger mig inte ens på att försöka förklara hur det är! Många i min omgivning säger till mig:- du måste fokusera på det positiva, släppa det gamla, liva här och nu.. det går ju då bra för Tyra, hon utvecklas. Ja, absolut men det har INGET med det att göra!!! Vill bara säga:-öppna för helvete inte käften när du inte har vart med om det jag har vart med om, och det jag varje dag genomgår!!! Har man inte mött orden : ditt barn kommer inte överleva, vi tror att ni måste säga hej då för det kommer inte gå, eller komma in i sjukhussalen och hur många ssk och läkare som helst står runt henne och gör HLR, ha två läkare mitt emot sig som säger att dom tror att hon har 1% chans ungefär att hon kommer klara av en operation och eftervården! Eller man får samtal tidigt en morgon av ssk när hens barn ligger på intensiven där hon säger att Tyra har krampat hela natten och vi rullar iväg henne nu på en akut MR hjärna, 2h senare kommer neurolog och berättar att ens barn har två hjärninfarkter och en hjärnblödning!!! Det är en endast en liten del av allt jag/vi mötte och fick besked om under 7 dagar när vårt barn var 12 veckor gammal!!!

Visst hon lever, MEN det hade ALDRIG behövt bli så här! Hon hade aldrig behövt kämpa så som hon gjorde för att kunna överleva, få dom skadorna på hjärna, lungor och hjärta som hon idag har, hon hade aldrig behövt hamna i ECMO om sjukvården hade lyssnat, vart noggranna och kompetenta!!! Och ni som säger att jag ska fokusera på det positiva hur? Skulle du kunna glömma, radera all ord, händelser, känslor som har hänt? Att varje dag se sitt barn bli sämre och sämre och ha svårare och svårare att ens kunna leka som en 10 åring ska kunna göra ?? Det är ren pain kan jag lova!!! Och ha den omvårdnaden dygnet runt som vi har med Tyra i just nu 10 år och kommer fortsätta i många många år till, en omvårdnad som andra föräldrar har i 2-3 år och sedan kan man släppa barnen mer och mer själva. Men det kan inte vi och kommer inte kunna! Tyra är behov av oss alla dygnets timmar, utan oss kan hon inte förflytta sig, gå på toa, foxa mat/drick, äta maten, duscha, klä på dig, komma upp på en stol, kunna leka, in i en bil mm. Det är otroligt krävande, stressande, tufft, utmanande och jobbigt! Man har ett ständigt vaket öga även om man sover!!! O

Jag vet och jag har tyvärr hört många säga så mycket om oss bakom vår rygg, att vi är osociala, hur kan dom klaga, så mycket har dom väl inte! Nä jag har kommit till den punkten i mitt liv att någon som ens yttrar sig om vårt liv och vår situation kan dra åt helvete! Jag pallar inte av att ha människor i mitt liv och våra liv som inte med kan försöka vilja förstå! Det är så konstigt, hur jag än skriver , förklarar eller vad jag försöker göra så låter det så illa! Jag vet inte vad jag ska eller kan skriva för att ens kunna möjligen förklara en procent av hur vår livssituation är! Och hur livet med en funktionshindrad dotter som har ett övervakningsbehov 24/7!

Kombon PTSD, medelsvår ADHD och separationsångestsyndrom är inget jag vill att någon ska uppleva! För känslorna i mig väller över. I PTSD är det om det vi gick igenom med Tyra, så fort jag bara tänker på det, hennes liv idag, hennes svårigheter ger det mig ångest och panik. Jag bara gråter och gråter. Jag är så rädd, jag är då orolig för Tyra! Jag gör allt för att inget ska hända henne mer, hon ska inte behöva kämpa eller utstå mer. Det som kan undvikas och det jag kan skydda henne emot ska jag göra. Det var inte länge sedan jag slutade med att ha ångest vid lämningen på skola/fritids. Varje lämning triggade igång en katastroftanke. Ett möjligt scenario. Min stora skräck är att hon ska göra sig illa, skada sig och att hon ska ha ont och lida. För det ska inte få hända. Bara tanken att få telefonsamtal att vi måste komma då Tyra är skadad är värsta tänk bara! När hon gick på dagis hände det vid två tillfällen och båda gångerna skadades hon pga pedagogernas nonchalans, och det fick dom höra också kan jag lova, det får aldrig hända! Jag har svårt att lita på människor och extra svårt när någon ska ta hand om Tyra. Jag litar väldigt sällan på människor som ska ha omvårdnaden om henne.

Meningen var inte att det skulle bli så här långt, så argt eller hårt inlägg! Men ibland kommer bara allt ut! Jag har inte så många andra ställen att ventilera så det får komma ut här! Samtidigt som man vill hålla ihop så går det inte! Den verkliga sanningen är hemsk på ren svenska!

Jag och psyket testas…

Denna vecka har gått upp och ner, förra helgen blev inte som planerat. Jag bröt ihop, jag föll, jag grät, jag hade ångest, jag fick en AHA upplevelse och samtidigt ett uppvaknande i den smärtsamma vardagen… oftast kör jag bara på och tillslut kraschar jag ett tag och sedan kör igen.. för jag har inget annat val än att bara köra på.. jag har två barn som behöver hjälp och stöd dygnet runt.

Det har vart några veckor som detta har vart på väg, det har vart ett par tuffa veckor för oss här hemma. När ingen av oss mår toppen och man hela tiden guppar på ytan, och det är inte mycket som behövs för att man ska falla över. Dessa ”psykbryt/krascher” jag får sker titt som tätt, och jag har insett att det inte är märkligt eller konstigt! Där emot är det fruktansvärt smärtsamt, plågsamt, ledsamt och helt utmattande och utdrivande.

Att bara leva med en medelsvår ADHD är utmanande på alla plan kan jag lova, men på det lägger vi PTSD, SAD, panikångest, sorg, ilska, katastrof tankar och rädsla. Att hålla sig över ytan är totalt omöjligt ibland. Och jag är den kvinna som har ett stort kontrollbehov och speciellt kring tjejerna, deras skola, deras vård och alla kontakter runt om. Och med två sjuka barn så är det mycket. Det är mycket att ha ordning på, mycket att vara påläst på och insatt i. Och jag brinner verkligen för detta, att barnen ska få det som dom har rätt till, den hjälp och stöd som dom ska ha enl. Lagar och regler. Vet jag inte om vissa saker så tar jag reda på det och studerar! Inget kan stoppa mig för att mina barn ska ha den absolut bästa vardagen i skolan tex. Och ett år av vidrig, ledsam, hård och frustrerande kämpande för att Tuwa ska bli hörd, få stöd,förståelse och rätt hjälp för att få chansen att nå alla kunskapskrav. Jag har verkligen kämpat stenhårt för det och nu börjar det äntligen ordna upp sig. Och parallellt med det stöttat, funderat, haft möten hit och tid, mail kontakter med kommun och skolor för Tyras överflyttning till särskolan. Detta år har jag ensam kämpat för detta utöver mitt heltidsjobb. Och det är ju så mycket som vi och vår familj utsätts för och ställt framför. Och hålla sig stark, alltid ha ett leende på läpparna och även aldrig riktigt kunna sova ordentligt. Det och den stressen måste komma ut någonstans. Och det var just nu.. Att varje dag måndag -fredag ha en klump i magen, ha telefonen och ljudet på. För någon gång (ca 2-3 ggr/veckan) ringer Tuwa mig och skriker i luren, har panik och bara gråter och gråter. Då är det bara att hämta henne.. så har veckorna sett ut sedan skolstarten 2021… men jag hoppas innerligt mycket att dom sista veckorna nu innan sommarlovet blir bättre. Det känns äntligen som vi är på väg åt rätt håll..

Det är som jag försökte förklara för Mogge förra helgen att när jag mår så här, så räcker det med något litet som inte är något för någon annan! Något ingen annan ens kan föreställa sig kan vara något som får mig att tippa över. Förra fredagen välde det över bara att jag insåg att vi åter igen behöver köpa skor till Tyra. Och jag vet hur mycket och hur lång tid det tar tills hon får dom så hon kan använda dom. Och det är alltid jag som ska ha koll på allt. Och ibland hinner jag inte med, när hon växer och är i behov tex av nya skor. För man måste ligga ca 6-8 veckor i framkant för att skorna ska bli gjorda för henne så hon kan använda dom. Och detta är inget min man ens reagerar eller reflekterar över, tyvärr. Och för att undvika konflikter så har jag alltid tagit på mig allt kring kläder, skor och ytterkläder. Och för mig är det så viktigt att Tyra får tex dom skorna hon vill ha för att hon ska känna sig stolt eller vad jag ska uttrycka det som. För påklädning är inget hon gillar, men har hon skor, kläder , jacka, keps eller vilket plagg som helst som hon själv valt, önskar och tycker är fint så kan påklädningen gå enklare och smidigare för oss och henne utan utbrott osv. Och bara för att hon är handikappad och behöver special skor osv så tycker inte jag att hon behöver ha skor tex enbart som team olmed har för att dom är anpassade. Då får vi som föräldrar och vuxna leta och fixa så hon kan få det hon önskar och anpassa det efter henne. Så nu önskade hon regnbågsfärgade skor och såklart ska jag göra allt i min makt för att hitta. Jag har letat och jag har sökt land och rike runt men till sist hittade jag ett par gympa skor som hon gillade och som har regnbågens färger. Och hon blev super nöjd när dom kom hem och vi testade. Så nu är dom inlämnade för uppbyggnad, och göra om lite mer så dom blir anpassade efter Tyras fot, ben och funktionshinder. Mitten av juni fick vi preliminärt att dom skulle vara klara. Kan ju allltid hoppas att det går lite snabbare.

Jag kanske är konstig som gör allt och vänder ut och in på mig. För att dom ska ha det bästa. Och speciellt att Tyra ska få allt hon behöver för att inte känna sig mer annorlunda än vad hon gör. Hon ska kunna ha allt som alla andra barn har, gör och testar! Ska inte finnas hinder för henne som går att undvika bara för att vi vuxna inte orkar leta, orkar kämpa lite extra för att finna eller skapa det som kan göra det där lilla extra glädjen, lyckan, lättnaden för henne! Hon ska inte bli drabbad och inte få göra något för att vi runt omkring henne inte har tid, lust, ork, energi eller vad det kan vara! Hon är ett barn som måste få göra allt som hon önskar och som är möjligt även att vi vuxna/föräldrar är trötta.

Vissa perioder är kämpigare än andra, och vissa perioder kan vara lite bättre och även då kraschar jag! Att leva med psykisk ohälsa är otroligt tufft och även tufft för dom runt om. Och jag förstår att det är svårt att möta och veta hur man ska bete sig runt om mig när jag är i en dålig svacka. Men snälla säg inte bara ryck upp dig, det är väl bara köra vidare eller du behöver ta det lugnt! För inget av det hjälper utav dom orden! Utan jag vänder om istället och blir iskall!